【守口市】関西医科大学が小児がん患者さんやご家族が交流できる専用アプリを開発するため、クラウドファンディングを実施されています。
学校法人関西医科大学の小児科学講座 大町太一講師は、小児がん患者と家族が安心してつながり続けられる仮想空間(メタバース)の小児がん患者専用アプリ「Emo-Link」の開発をされることになりました。
この資金獲得のため、クラウドファンディングサービス「READYFOR」を利用して広く寄付を募られています。
先日、この件について関西医科大学 枚方キャンパスにて2月28日に記者会見を実施されました。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供
小児がん患者さんとそのご家族は、孤独や不安を抱えながら治療に向き合っています。
そんな中、悩みや不安を抱えて質の高い情報や当事者同士の交流を必要としていますが、小児がんは希少疾患であり当事者同士が出会う機会自体が少なく、患者会が交流の役割を担ってきましたが、場所や時間の制約、個人情報保護の問題や管理者の負担などのデメリットが多くありました。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供
子どもの「がん」は、極めてまれな疾患で、発生頻度は1万人に1人程度と世間での認知度は低いのが現状です。そのため、小児がんの子どもたちとその家族は学校や地域で孤立しがちとなります。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供
それらのデメリットを解消する手段として、いつでも全国どこからでもログインが可能で患者さんと患者家族、そして小児がんに関わる医療従事者という、小児がんに関わる人々とのみ、安心してつながり続けられるアプリの開発を目指し、クラウドファンディングを行うことになりました。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供（入院中に仲良くなって、退院した友達と再会）
関西医科大学小児科の大町太一先生より
【小児がん患者・家族同士のつながりの必要性】
小児がんと告知されたその日から、小児がん患者・家族の生活は一変します。
長期入院を余儀なくされ、授業や部活、学校行事にも参加できず、孤独を感じながら治療に向き合い、薬の副作用と戦う日々が続きます。
そんな中、支えになるのは同じように病気を抱える闘病仲間です。
つながることで、辛さや不安を乗り越え、病気と戦う勇気や希望が生まれてきます。笑ったり、泣いたり、怒ったり、悲しんだり、さまざまな感情を共有することは、治療を乗り越えていく上でとても大切なことです。
患者同士がつながることで、付き添う家族同士も仲良くなり、家族ぐるみの付き合いが始まることもあります。
同じ病気を持つ患者・家族同士のつながりは、こうしてかけがえのないものになっていきます。
※クラウドファンディングの内容より抜粋
オンラインで、好きなタイミングで、まるでその場に一緒にいるような感覚で、安心して楽しく話ができること！ これらをすべて満たすものとして、仮想空間（メタバース）が良いのでは！と考えられました。
メタバースでは、現実では出来ない100人以上でサッカーが出来たりするイメージもありました。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供
入院中でも、アバターを通じて家族や闘病仲間とリアルタイムで自由に話すことができるこの空間は、患者や家族にとって大きな安心感を与えます。もし新しい感染症が流行した場合でも、メタバースを活用すれば、安全な環境で患者同士や家族同士が交流し、支え合うことができます。
※学校法人 関西医科大学 広報戦略室提供
・プロジェクトタイトル:仮想空間(メタバース)で、小児がん患者と家族がつながる場を作りたい
・実行者:関西医科大学医学部小児科学講座 大町 太一講師
・形式:寄付金控除型 / All-or-Nothing 方式(期間中に下記の第1目標金額以上のご寄付が集まった場合のみ寄付金を受け取ります)
・募集期間:2025年2月28日(金)10時~2025年4月28日(月)23時
・目標金額:
第 1 目標:空間をオープン 500万円
第 2 目標:3年間の維持費 800万円(第1目標+300万円)
第 3 目標:小児がん患者とともに作る空間(カフェ・美術館・写真館など) 1,000万円(第2目標+200万円)
第 ４目標:コンテンツの拡充２,000万円(第3目標+1,000万円)
患者さん自身やそのご家族同士で様々な悩み事を相談できる場として、同じ悩みを分かち合い支え合い、誰にも言えない一言を話せたら、少しでも心が安らぐひとときが生まれるのではないでしょぅか。
小児がん患者さんとその家族が、いつでもどこでも気軽につながれますように。
